△ 佳佳弯曲的脊柱

“我的出生是不幸的。”

写下这句话的人是一位10岁女孩，佳佳。佳佳是一名脊柱侧弯患者，2016年，她给慈缘基金会寄去一封求助信：

“随着年龄的增长，我的后背越来越弯了，同龄的孩子们都在不断长高，而我却一直停留在以前的身高。”

在偏远山区，患有脊柱侧弯的孩子大多和佳佳的遭遇类似：身高停止生长，不得不一直承受神经压迫的折磨和周围同学异样的眼光。由于当地医疗环境和家庭条件的限制，他们无法得到及时的干预和治疗。

所幸这几年，在慈缘基金会的帮助下，越来越多的患儿获得了手术治疗的机会，他们挺过了一次又一次手术带来的疼痛，迎来了新的人生。

我不能被残酷的现实打倒

“在我只有六个月大的时候，爸爸妈妈就发现我的后背开始呈现弯曲状。”佳佳在求助信中写道。

那时正在上四年级的她，身高只有105公分，比正常生长发育的同龄女孩整整矮了35公分。

因为佳佳这个病，再加上家庭贫困，佳佳的生母无奈选择了离家出走。从小，佳佳就和哥哥、父亲相依为命。为了维持全家人的生活，供两个孩子读书，佳佳爸爸只能每天早出晚归，做搬运工挣钱。

直到2016年底，继母的到来才让佳佳感受到久违的母爱。求助信发出后，2017年，慈缘基金会陪伴佳佳在北京朝阳医院进行了生长棒手术，求医路上，继母都对佳佳细心照料，把佳佳当作亲生女儿一样对待。

治疗一直持续到2020年。经过几次调棒治疗后，今年8月，佳佳在朝阳医院做了融合手术，平时总是表现得很坚强的她，也忍不住一声又一声地喊“疼”。

治疗脊柱侧弯要忍受多少痛苦，常人根本无法想象。但撑过一次次的治疗后，14岁的佳佳比4年前长高了35公分，身体能挺直了，笑容也自信了。

佳佳在住院治疗。

“我的一切遭遇是不幸的，然而我不能被残酷的现实打倒。”佳佳在给慈缘基金会的感谢信中写道，“现在我又有了新的希望。感谢叔叔阿姨们，是你们救了我。”

十年过去

她们才知道这个病可以治

和佳佳一样，14岁的小月也因脊柱侧弯深受困扰。

她3岁时就被查出患有脊柱侧弯了。随着年龄的增长，她的脊柱弯成了“S”状，13岁时只有126公分，46斤。每当看到身边同学的异样眼光时，小月总是难过地躲到一旁哭泣。

小月治疗前的照片

小月妈妈李英并不知道这个病可以治。女儿患病十年间，李英带着小月四处看病，医生给出的结果却很不乐观。“（这病）没有办法根治，只能做些简单的辅助治疗。”很多时候，看着女儿低着的小脑袋、长不高的个子、弯曲的背，李英也不知道怎么鼓励孩子。

2019年5月29日，是小月命运发生改变的一天。慈缘基金会组织医疗专家来到云南腾冲进行脊柱侧弯义诊筛查，来自北京的脊柱侧弯专家告诉李英和小月，脊柱侧弯可以通过手术进行治疗，而且小月的病情已经比较严重，再不治疗，她的肺部将受到严重压迫，进而影响到呼吸系统。

得知困扰女儿十年的疾病能治那一刻，李英喜极而泣。但更大的困难还在后头——治疗总费用高达20余万。这对于年收入只有7500元，还要养活三个孩子的小月一家来说，无疑是天文数字。经过慈缘基金会与地方社保局协调异地结算办理，并在线上发起筹款，再加上小月家从亲友处借的钱，小月的治疗费用问题终于解决了。

2019年12月，小月进行了第一次手术，粘在一起的肋骨被切开。接下来近四个月的时间里，为了增强脊柱的柔韧性，尽快手术，小月必须每天在椅子上坐12个小时进行牵引。头再疼、腿再麻，小月也默默忍受，不喊一声。她知道，妈妈已经为她付出了一切，她不能再让妈妈担心自己。

在牵引中的小月

小月的融合手术是2020年4月进行的。术后，小月的身高长到了145公分以上。“孩子比以前开朗多了，身体比以前好，饭量比以前好，什么都比以前好了。我不太会说，总之就是各方面比以前好太多了。”李英说。

治疗后，小月终于站直了

“小月现在学习成绩很好，每次考试都在全班前三名，我希望她能好好读书，长大以后能像你们一样帮助到很多人。”

治疗后

她说“我想成为骨科医生”

在脊柱侧弯患儿家庭中，如果一个家庭出现了两个患儿，治疗的负担就更重了。

晶晶、萍萍两姐妹，刚出生不久就被查出患有先天性脊柱畸形。

姐妹俩在治疗前

“女儿们一天天长大，病症越来越明显，后背突起越来越严重，看着就像驼背。孩子在学校，自尊心和自信心受到打击，作为父亲，我看在眼里，痛在心上……”晶晶爸爸说。

患有脊柱侧弯的孩子被同龄人嘲笑是平常事。更有甚者，给晶晶取了个“背锅”的外号。疾病与冷眼，让自卑的种子从小种在了孩子的心里。

晶晶爸爸不曾放弃两个女儿。尽管一家人仅靠2亩薄田维持生计、年收入只有3000元左右，晶晶爸爸还是带着女儿们访遍了当地的医院。然而，由于孩子病情比较严重，家里的经济状况根本无力支撑高昂的手术治疗。

“常常晚上睡不着，觉得特别亏欠两个可爱乖巧的女儿”，晶晶爸爸无奈地说。

转机出现在2016年。那年11月，慈缘基金会“爱缘新生-大海脊柱拯救行动”大型义诊活动走进云南曲靖，晶晶爸爸也带女儿们参加了义诊。经医生评估，晶晶和萍萍的情况都能进行手术治疗。

2017年，在慈缘基金会和多方爱心力量的救助下，姐妹俩在北京朝阳医院先后进行了生长棒手术。矫形手术对患儿的呼吸功能有一定要求，为了锻炼呼吸，晶晶和萍萍手术前每天都要把瘪了的气球吹鼓，随后把气放掉，再吹鼓，再放掉……不断循环这个过程。

吹起的气球预示着手术的痛，也代表着未来重生的希望。

术后，晶晶的身高增加了12cm，萍萍身高增加了6cm。令人惊喜的身体变化，让姐妹俩的脸上出现了以往不常看见的笑容。

手术仍在继续。经过一年的治疗与恢复，孩子们的脊柱侧弯症状已得到很好的改善。2018年，晶晶的融合手术和萍萍的生长棒调棒手术顺利完成。2020年5月，萍萍再次进行了生长棒调棒手术。治疗后，姐妹俩都比术前长高了十几公分。

北京的治疗之行在萍萍心里留下了走出大山的愿望。四年级的她在卡片上写下自己的梦想：“我想成为骨科医生”。虽然萍萍未来还需进行手术，但相较过去，姐妹俩已经过上了没有同学嘲笑的快乐生活。

在中国，脊柱侧弯的发病率为1% - 3%。

脊柱做为人体的第二生命线，脊椎一旦偏离了正常位置，便会造成神经压迫。患儿若长期得不到有效治疗，会导致学习工作机会受限、缺乏自信、焦虑沮丧等心理疾患。病情严重者，还有可能心肺功能衰竭，危及生命。

慈缘基金会的“爱让我们挺直脊梁”项目，为贫困家庭的脊柱畸形患者提供医疗援助，长期开展定点义诊筛查、预防宣教等，让更多患儿看到治疗的希望。目前，项目已成功救助300余名患儿，开展了10余次义诊筛查活动。

一起支持“爱让我们挺直脊梁”，提高脊柱畸形孩子的生存及生活质量。