“直不起腰”的女孩们:挺过手术后,她们终于站直了!
△ 佳佳弯曲的脊柱
“我的出生是不幸的。”
写下这句话的人是一位10岁女孩,佳佳。佳佳是一名脊柱侧弯患者,2016年,她给慈缘基金会寄去一封求助信:
“随着年龄的增长,我的后背越来越弯了,同龄的孩子们都在不断长高,而我却一直停留在以前的身高。”
在偏远山区,患有脊柱侧弯的孩子大多和佳佳的遭遇类似:身高停止生长,不得不一直承受神经压迫的折磨和周围同学异样的眼光。由于当地医疗环境和家庭条件的限制,他们无法得到及时的干预和治疗。
所幸这几年,在慈缘基金会的帮助下,越来越多的患儿获得了手术治疗的机会,他们挺过了一次又一次手术带来的疼痛,迎来了新的人生。
我不能被残酷的现实打倒
“在我只有六个月大的时候,爸爸妈妈就发现我的后背开始呈现弯曲状。”佳佳在求助信中写道。
那时正在上四年级的她,身高只有105公分,比正常生长发育的同龄女孩整整矮了35公分。
因为佳佳这个病,再加上家庭贫困,佳佳的生母无奈选择了离家出走。从小,佳佳就和哥哥、父亲相依为命。为了维持全家人的生活,供两个孩子读书,佳佳爸爸只能每天早出晚归,做搬运工挣钱。
直到2016年底,继母的到来才让佳佳感受到久违的母爱。求助信发出后,2017年,慈缘基金会陪伴佳佳在北京朝阳医院进行了生长棒手术,求医路上,继母都对佳佳细心照料,把佳佳当作亲生女儿一样对待。
治疗一直持续到2020年。经过几次调棒治疗后,今年8月,佳佳在朝阳医院做了融合手术,平时总是表现得很坚强的她,也忍不住一声又一声地喊“疼”。
治疗脊柱侧弯要忍受多少痛苦,常人根本无法想象。但撑过一次次的治疗后,14岁的佳佳比4年前长高了35公分,身体能挺直了,笑容也自信了。
佳佳在住院治疗。
“我的一切遭遇是不幸的,然而我不能被残酷的现实打倒。”佳佳在给慈缘基金会的感谢信中写道,“现在我又有了新的希望。感谢叔叔阿姨们,是你们救了我。”
十年过去
她们才知道这个病可以治
和佳佳一样,14岁的小月也因脊柱侧弯深受困扰。
她3岁时就被查出患有脊柱侧弯了。随着年龄的增长,她的脊柱弯成了“S”状,13岁时只有126公分,46斤。每当看到身边同学的异样眼光时,小月总是难过地躲到一旁哭泣。
小月治疗前的照片
小月妈妈李英并不知道这个病可以治。女儿患病十年间,李英带着小月四处看病,医生给出的结果却很不乐观。“(这病)没有办法根治,只能做些简单的辅助治疗。”很多时候,看着女儿低着的小脑袋、长不高的个子、弯曲的背,李英也不知道怎么鼓励孩子。
2019年5月29日,是小月命运发生改变的一天。慈缘基金会组织医疗专家来到云南腾冲进行脊柱侧弯义诊筛查,来自北京的脊柱侧弯专家告诉李英和小月,脊柱侧弯可以通过手术进行治疗,而且小月的病情已经比较严重,再不治疗,她的肺部将受到严重压迫,进而影响到呼吸系统。
得知困扰女儿十年的疾病能治那一刻,李英喜极而泣。但更大的困难还在后头——治疗总费用高达20余万。这对于年收入只有7500元,还要养活三个孩子的小月一家来说,无疑是天文数字。经过慈缘基金会与地方社保局协调异地结算办理,并在线上发起筹款,再加上小月家从亲友处借的钱,小月的治疗费用问题终于解决了。
2019年12月,小月进行了第一次手术,粘在一起的肋骨被切开。接下来近四个月的时间里,为了增强脊柱的柔韧性,尽快手术,小月必须每天在椅子上坐12个小时进行牵引。头再疼、腿再麻,小月也默默忍受,不喊一声。她知道,妈妈已经为她付出了一切,她不能再让妈妈担心自己。
在牵引中的小月
小月的融合手术是2020年4月进行的。术后,小月的身高长到了145公分以上。“孩子比以前开朗多了,身体比以前好,饭量比以前好,什么都比以前好了。我不太会说,总之就是各方面比以前好太多了。”李英说。
治疗后,小月终于站直了
“小月现在学习成绩很好,每次考试都在全班前三名,我希望她能好好读书,长大以后能像你们一样帮助到很多人。”
治疗后
她说“我想成为骨科医生”
在脊柱侧弯患儿家庭中,如果一个家庭出现了两个患儿,治疗的负担就更重了。
晶晶、萍萍两姐妹,刚出生不久就被查出患有先天性脊柱畸形。
姐妹俩在治疗前
“女儿们一天天长大,病症越来越明显,后背突起越来越严重,看着就像驼背。孩子在学校,自尊心和自信心受到打击,作为父亲,我看在眼里,痛在心上……”晶晶爸爸说。
患有脊柱侧弯的孩子被同龄人嘲笑是平常事。更有甚者,给晶晶取了个“背锅”的外号。疾病与冷眼,让自卑的种子从小种在了孩子的心里。
晶晶爸爸不曾放弃两个女儿。尽管一家人仅靠2亩薄田维持生计、年收入只有3000元左右,晶晶爸爸还是带着女儿们访遍了当地的医院。然而,由于孩子病情比较严重,家里的经济状况根本无力支撑高昂的手术治疗。
“常常晚上睡不着,觉得特别亏欠两个可爱乖巧的女儿”,晶晶爸爸无奈地说。
转机出现在2016年。那年11月,慈缘基金会“爱缘新生-大海脊柱拯救行动”大型义诊活动走进云南曲靖,晶晶爸爸也带女儿们参加了义诊。经医生评估,晶晶和萍萍的情况都能进行手术治疗。
2017年,在慈缘基金会和多方爱心力量的救助下,姐妹俩在北京朝阳医院先后进行了生长棒手术。矫形手术对患儿的呼吸功能有一定要求,为了锻炼呼吸,晶晶和萍萍手术前每天都要把瘪了的气球吹鼓,随后把气放掉,再吹鼓,再放掉……不断循环这个过程。
吹起的气球预示着手术的痛,也代表着未来重生的希望。
术后,晶晶的身高增加了12cm,萍萍身高增加了6cm。令人惊喜的身体变化,让姐妹俩的脸上出现了以往不常看见的笑容。
手术仍在继续。经过一年的治疗与恢复,孩子们的脊柱侧弯症状已得到很好的改善。2018年,晶晶的融合手术和萍萍的生长棒调棒手术顺利完成。2020年5月,萍萍再次进行了生长棒调棒手术。治疗后,姐妹俩都比术前长高了十几公分。
北京的治疗之行在萍萍心里留下了走出大山的愿望。四年级的她在卡片上写下自己的梦想:“我想成为骨科医生”。虽然萍萍未来还需进行手术,但相较过去,姐妹俩已经过上了没有同学嘲笑的快乐生活。
在中国,脊柱侧弯的发病率为1% - 3%。
脊柱做为人体的第二生命线,脊椎一旦偏离了正常位置,便会造成神经压迫。患儿若长期得不到有效治疗,会导致学习工作机会受限、缺乏自信、焦虑沮丧等心理疾患。病情严重者,还有可能心肺功能衰竭,危及生命。
慈缘基金会的“爱让我们挺直脊梁”项目,为贫困家庭的脊柱畸形患者提供医疗援助,长期开展定点义诊筛查、预防宣教等,让更多患儿看到治疗的希望。目前,项目已成功救助300余名患儿,开展了10余次义诊筛查活动。
一起支持“爱让我们挺直脊梁”,提高脊柱畸形孩子的生存及生活质量。